Zoals in het hoofdstukje "Het begin " beschreven, waren de eerste zes weken van Irene's leven de meest ontspannen weken van ons leven met Irene, niets wees nog op de problemen die later kwamen. Ze dronk, sliep, huilde zoals alle baby’s, niets bijzonders. Frouke had zich, na een lastige start, prachtig ontwikkeld. En dan nu dit mooi voldragen meisje met haar dikke bos zwarte haren, dat tevreden uit mijn borst dronk, ons geluk kon niet op.

Waren daar in de eerste jaren het scheelzien en de oorontstekingen, in de jaren erna kwam daar de epilepsie bij.  Na vele jaren waarin de epilepsie van Irene bestond uit grand mals, heeft Irene nu vooral last van partiele aanvallen. Nou klopt deze omschrijving niet. Irene heeft meer "last" van de bijwerkingen van de medicatie dan van de aanvallen zelf. Verschillende pogingen om de medicatie af te bouwen of over te stappen op een ander medicijn met minder bijwerkingen zijn het gelukt. Irene heeft ongelofelijk veel last van een tremor in haar rechterhand. Haar bibberhand.

"je begrijpt toch wel mama dat ik daar erg verdrietig van word, van die vervelende bibberhand"

Eten, haar grote hobby, wordt een hele opgave. Schrijven, iets wat ze met veel inspanning heeft geleerd, en wat altijd al lastig was gaat eigenlijk niet meer. Gelukkig is er nog altijd de laptop waar ze belangrijke of minder belangrijke briefjes op tikt. 

En dan haar huid, ook die doet mee in het plagen van Irene. Zij heeft psoriasis. Na een periode waarin er van alles is geprobeerd om de huid mooi schoon te krijgen is er nu een vrij stabiele situatie waar al jaren geen arts meer naar om heeft gekeken. Braaf wordt ze 2 keer per dag ingesmeerd met verschillende zalfjes en that's it...

 

En dan hebben we ook de schildklier die te traag werkt.

Een heleboel zaken waar Irene last van heeft lijken te passen in de lijst van problemen waar mensen die het FoxP1 syndroom hebben mee te maken krijgen.

 

Het is zoals het is. De opsomming maakt een beetje somber, waarom zoveel gedoe voor één persoon. Hoe ontzettend knap toch eigenlijk hoe Irene ondanks dit alles is, soms ingewikkeld en moeilijk om te begeleiden, maar tegelijkertijd zo aandoenlijk en  superlief.