We kwamen in een andere wereld

 

We kwamen terecht in een andere wereld, een wereld die wij nog niet kenden, de wereld van de hulpverlening.
Na de diagnose stond er na een paar weken een dame voor onze deur om hulp te verlenen. Ineens waren wij mensen geworden die hulp behoefden, die geholpen moesten worden. Dit was een onbekende situatie, men kwam ons helpen bij het opvoeden van ons kind. We daalden in onze eigen achting. Konden wij dat zelf dan niet, hoorden we dat in elk geval niet zelf te kunnen, was dit een situatie van onvermogen, hadden we gefaald?

We hadden zo onze eigen manier van omgaan met Irene ontwikkeld, vaak pakte dat wel goed uit, soms ook niet, maar was dat niet bij alle ouders het geval, was het niet altijd zoeken, ook in “normale” gevallen. Bij Frouke hadden we het toch ook niet zo onaardig gedaan. Nu lag onze manier van opvoeden onder de loep, er zou over onze schouder worden meegekeken, we werden kwetsbaar.

Anderzijds dachten wij, kom maar op, elk advies is welkom, een gedegen cursus autisme, maar dan aan de hand van ons eigen kind was natuurlijk zeer welkom.  We waren toch ook onzekerder geworden over onze eigen kwaliteiten als ouder na al dat gezoek naar een manier om Irene te bereiken. De eerste kennismaking was positief, Marianne kwam, zij bracht haar kennis over het autisme mee, praatte met ons, vooral met mij, dacht mee en gaf tips. Daarbij respecteerde zij onze kennis van dit ene mensje met autisme. Er was een basis van gelijkwaardigheid en het was heerlijk om met haar naar Irene te kijken. Langzaam aan konden we de grote lijn vinden in onze benadering van Irene.

De begeleiding bestond uit hometraining en ouderbegeleiding. Het was niet altijd duidelijk waar de hometraining ophield en de ouderbegeleiding begon. Zonder het te beseffen waren we wel degelijk hulpbehoevend geworden. De eerste jaren van Irene’s leven hadden in het teken gestaan van sterk zijn, knokken, niet laten merken dat je moe was, niemand iets te kort doen, niet klagen. Ik had gemerkt dat er maar weinig mensen waren die echt begrepen hoe ons leven met Irene was en die weinige mensen wilde ik niet steeds belasten met mijn verhalen en problemen, in de angst hen daarmee af te schrikken en te vervelen. Jan en ik spraken natuurlijk wel eindeloos over ons gezin, over Irene, over de invloed van dit alles op Frouke, maar toch ontzagen we elkaar ook, juist om elkaar niet op te zadelen met nog meer zorgen. Bij Marianne had ik het gevoel dat ik mocht twijfelen, klagen, laten zien dat ik soms behoorlijk moe was en af en toe geen idee meer had hoe verder te gaan met Irene.  Haar schrok ik daarmee niet af, haar verloor ik daar niet door.
 
Marianne maakte ons wegwijs in die nieuwe wereld waarin we met Irene waren terecht gekomen. Ze wierp met ons een voorzichtige blik naar de toekomst, de nabije en de wat verder verwijderde. Wat konden we verwachten, welke mogelijkheden waren er voor dagopvang, eventueel onderwijs en de periode erna. Waren er mogelijkheden voor weekendopvang. Al die vragen kwamen aan de orde en werden besproken. We spraken met elkaar op basis van gelijkwaardigheid en er was respect voor elkaar. Het leek ons een vanzelfsprekende situatie, onervaren als we waren met hulpverleners. Later bleek dat dit niet altijd zo vanzelfsprekend was.