Dit meisje was anders. Ze was traag, maar dat was het niet alleen, ze was ook anders. Anders dan Frouke, anders dan andere kinderen in onze omgeving. Natuurlijk, haar ogen en oren stonden haar niet optimaal ten dienst. Natuurlijk, ze was vaak ziek geweest. Maar iets klopte niet. Anderhalf jaar was Irene toen haar ogen werden rechtgezet en geleidelijk aan werden de oorontstekingen wat minder, maar er volgde geen inhaalslag in Irene’s ontwikkeling. Een psychologe van de Amman Stichting testte haar en gaf haar het stempel “diep zwakzinnig”.
Ik wilde graag de messenger te lijf gaan, achter in ontwikkeling, ja dat zagen wij, erg achter in ontwikkeling konden we ook begrijpen, maar niet diep zwakzinnig, daar waren we nog niet aan toe. Dit waren woorden uit een andere wereld, diep zwakzinnig begrepen wij niet, die taal spraken wij nog niet.

Achter in ontwikkeling dus, dat is wat wij zagen, erg achter in ontwikkeling, dat zagen wij ook. Maar er was meer, maar wat.

Irene leefde op een vierkant metertje en kwam daar maar moeilijk uit.

Stel je voor:
De stal van opa, een grote ligboxenstal, de hoge deuren gaan open, links en rechts grote, zwart bonte koeien, gesnuif door de dampende neusgaten, geschuif met de poten over de vloer, nu en dan een loei. De koppen worden nieuwsgierig door het hek gewurmd om zo dicht mogelijk bij de binnenkomers te kunnen komen. De geur is vertrouwd als je op een boerderij woont, maar niet als je voor het eerst in je leven een stal binnen stapt. Dit zou een imponerende wereld kunnen zijn voor een klein kind dat dit nog niet eerder zag. Irene, drie turven hoog, stapt over de drempel. Met elke stap van haar kleine beentjes, schuift de vierkante meter waarop haar leventje zich afspeelt, een stukje op. De steentjes op de vloer, de strootjes, de hand van Papa, de schoenen die in haar blikveld komen als er stappen worden gezet, behoren tot die kleine wereld. De koeien bestaan voorlopig nog niet, een wijzende hand maakt haar wereld niet groter, de koeien blijven waar ze zijn, ver weg.

Stel je voor:
Lawaai, veel lawaai, onmiskenbaar het geluid van een zeer laag overvliegende helikopter, denken wij. Bijna automatisch draait je hoofd richting het geluid, zoeken je ogen naar de bron ervan. Irene stapt vrolijk rond in de tuin, het lawaai maakt geen indruk, haar aandacht is er niet op te richten. Kijk eens Irene, daar, in de lucht. Irene kijkt naar de wijzende vinger, heeft geen idee wat daar die daar doet in de lucht. Ze kijkt niet naar mijn gezicht om daarin een aanwijzing af te lezen, mijn woorden glijden langs haar heen. Mijn vinger wordt gepakt en ik word meegenomen. Wat moet je ook anders met zo’n vinger.

Stel je voor:
Irene, staand bij een tafeltje, het gesloten boek ligt dwars voor haar, ze laat de bladzijden door haar vingers glijden, steeds weer. Hoe dikker het boek, hoe leuker het is. Soms is ze echt aan het bladeren in een boek, maar dat is het dan ook. De inhoud boeit niet, lijkt niet te bestaan. Pas als we foto’s gaan opplakken van voorwerpen die ze kent, één op een  bladzijde, kunnen we haar verleiden om te gaan kijken, echt te gaan kijken.

Stel je voor:
Irene is bij me in de keuken, ze kan net op het aanrecht kijken. Helemaal blij wordt ze als ze ziet dat ik met de mixer aan de slag ga. Ze zet haar tanden alvast op de rand van het aanrecht en wacht op wat gaat komen; de trillingen van het aanrecht door het gebruik van de mixer. Stralend gelukkig wordt ze hier van!

Stel je voor:
Irene’s rechterhand, alle vingers een beetje gebogen, maar de middelvinger het minst. ze stapt door de kamer, op zoek naar een wat ruw oppervlak, een oppervlak als een gepleisterde muur, een ribbelig aanrechtblad, een rooster met gaatjes. Irene’s middelvinger blijft maar voelen over zoveel heerlijke ruwte, zoveel sensatie via een vingertop.

Stel je voor:
Irene ligt op haar rug de grond, rolt van haar ene zij naar de andere, intussen een brommend geluidje makend. Niemand heeft ze nodig, ze heeft genoeg aan zichzelf, aan haar geluid, aan het gevoel op haar rug van het heen en weer rollen, aan het beeld dat steeds voor haar ogen heen en weer vliegt. Ik lig naast haar op de grond, rol met haar mee, zo dat we elkaar steeds zouden kunnen aankijken als we naar elkaar toerollen. Irene stopt met brommen, maar blijft rollen, van links naar rechts en weer terug en nog en nog, totdat ze ineens stopt, me aankijkt, even lacht…en weer doorgaat.

Geleidelijk aan drong het woord autisme onze wereld binnen. Was dit wat wij zagen bij Irene? Was dit het grote verschil met Frouke toen die even oud was, die wij begrepen, die ons begreep, die onze gebaren begreep, onze gezichtsuitdrukkingen, onze woorden. Die zich liet troosten als ze verdrietig was of pijn had. Irene die zo moeilijk te bereiken was, die het contact met ons aanging als zij daar behoefte aan had, die onze uitnodiging niet opmerkte, ons nooit riep, die zoveel moeite had met alle nieuwe dingen in haar leven, die pas ging kauwen toen ze ontdekte dat het kauwen op chipjes een grappig gekraak in haar mond opleverde, die haar verdriet en plezier niet deelde, die onze gebaren maar niet leek te begrijpen. Aanvankelijk gebruikten we het woord autisme als een omschrijving van het soort gedrag van Irene, zonder haar echt autistisch te vinden. Dat was volgens ons veel erger dan wat we bij Irene zagen, met echte autisten was volgens ons nauwelijks contact mogelijk en dat hadden wij toch wel een beetje met Irene. Dat het contact altijd op haar voorwaarden en haar tijd was, realiseerden we ons nog niet voldoende.

Toch gingen we alles over autisme lezen wat we maar konden vinden. Puzzelstukjes gingen in elkaar passen, we herkende Irene in de beschrijvingen. Toen ze net twee was werd de diagnose officieel gesteld.