We waren zoals gezegd, in een andere wereld terecht gekomen. We hadden dus een kind met een verstandelijke beperking en autisme.
Mensen stelden vragen, betekende dit dat Irene debiel was? Zoals Mina, een meisje uit het dorp van onze jeugd? Ja, zoals Mina, maar zo gesteld, drong de werkelijkheid rauw tot me door. Als ik ons leven bezag door de ogen van anderen, leek onze situatie anders dan ik het zelf beleefde, erger. Ik zag Irene, niet Mina. 
Iemand maakte uitgebreid de vergelijking met de dorpsidioten van vroeger. Natuurlijk, in vroegere tijden zou Irene geen begeleiding hebben gekregen, was er geen school voor haar, geen dagverblijf. Ze zou in het gunstigste geval wat mee hebben kunnen helpen in de huishouding, misschien zou het wel heel goed met haar zijn gegaan in zo’n rustig voortkabbelend leven in zo’n dorp. Misschien zou zij inderdaad de dorpsgek zijn geweest, zo’n meisje waar kinderen achteraan liepen en uitjoelden. Dat woord, dorpsidioot, het gemak waarmee de vergelijking werd gemaakt, tja, dat was slikken. Eelt hadden we in het begin nog niet zoveel op onze ziel. Alle pijnlijke opmerkingen konden direct binnenkomen, er was nog geen beschermend laagje.

Hulpverleners wilden weten hoe het met ons was. Hoever waren we met de verwerking van het feit dat we een verstandelijk beperkt, autistisch meisje hadden, hadden we dat geaccepteerd?

Bij de aanmelding van Irene op het kinderdagverblijf Zonnehof voor kinderen met een verstandelijke beperking, hoorde een gesprek met het hoofd van de locatie waar Irene naar toe zou gaan. Jan en ik gingen met z’n tweeën. De man deed zijn best te ontdekken wat voor vlees hij in de kuip had, wie waren die ouders van Irene, hoe stonden zij tegenover het feit dat ze een verstandelijk beperkt kind hebben. En, vroeg de man, wat zijn jullie verwachtingen voor de toekomst van Irene. Jan heeft het niet zo op dit soort pseudohulpverlenende gesprekken. Och, was zijn antwoord, we vinden het niet zo belangrijk of zij op haar 18de of op haar 25ste afstudeert. Het duurde nogal lang eer de man begreep hoe hij dit antwoord in moest schatten.

Wat is verwerken, wat is acceptatie.
Is de verwerking van het hebben van een kind dat anders is pas afgerond als je alles hebt geaccepteerd?

Irene hoorde bij ons, vanaf het moment dat ze uit mijn buik was hielden we van dit meisje en dat werd alleen maar meer naarmate ze ouder werd. In de eerste jaren waren we vaak zo moe, zo ontzettend moe. Die eerste jaren met vrijwel geen nachten waarin we door konden slapen. Bovendien kostte het veel moeite en energie om dit meisje te leren kennen, begrijpen. En dan was daar natuurlijk Frouke, die vooral geen aandacht te kort mocht komen, niet gebukt mocht gaan onder het hebben van zo’n aandachtslurpende zus.
We waren aan het overleven, hadden een klein wereldje. Vooral mijn wereld was klein geworden. Ik was gestopt met werken, het lukte niet om werk te combineren met Irene. Ik leek wel een beetje autistisch samen met Irene. Alleen als ik me concentreerde op haar gedrag, kon ik haar beetje bij beetje begrijpen. Werd ik afgeleid door andere zaken dan ontgingen me signalen en was een wankel evenwicht weer verstoord. Deze tijd was heftig, pittig. We hadden samen veel gesprekken over Irene, onze aanpak, over Frouke.  Hadden we gesprekken over het hoe en waarom? Nauwelijks. Het leven kwam zoals het kwam en we deden ons stinkende best om er het beste van te maken. Als we het àl hadden over het hoe en waarom, dan was dat om Irene beter te leren begrijpen.

Was deze zoektocht al een onderdeel van het verwerken, de weg naar acceptatie?

We hebben ons nooit de vraag gesteld: waarom overkomt òns dit. Waarom zou het ons niet overkomen, maar wel een ander. In die zin was er vanaf het prille begin acceptatie van Irene zoals ze was. We hielden onvoorwaardelijk van dit meisje, is dat niet synoniem voor acceptatie?
Wat we niet konden accepteren was dat Irene in die beginjaren zo vaak ziek was, bang was, ongelukkig en verdrietig. Het simpele feit dat ze een laag verstandelijk niveau had, dat ze autistisch was, was een gegeven. Aan ons de taak om met alle energie met dit gegeven aan het werk te gaan. Irene kwam op onze weg en wij gingen doen wat we konden.

Groter dan dat was het ook niet. Ons leven ging door. Geleidelijk aan kwam er wat meer ruimte, werd ook mijn wereld weer wat groter. En bovendien hadden we gewoon plezier. Plezier in Frouke, een heerlijk meisje, dat ons steeds weer verbaasde door het gemak waarmee ze dingen oppikte,  verbanden legde. We hadden pret om de situaties die Irene creëerde, met haar bijzonder gedrag. En we waren er trots op dat we dit samen konden!
 
Verwerken, wanneer heb je verwerkt dat je kind anders is dan wat je onbewust verwacht had, wanneer was acceptatie een feit?
In de beginjaren droomde ik heel af en toe wel eens van een Irene die “normaal” was. Dat waren heel plezierige dromen, wat een ontspanning ervaarde ik bij het wakker worden, vlak voor het razendsnel komende moment dat ik besefte dat ik had gedroomd. Op een zeker moment realiseerde ik me dat ik die droom al tijden niet had gehad. Was dat het moment waarop mijn verwerking klaar was en acceptatie een feit?

Het hangt ervan af wat je onder acceptatie verstaat:
Er zijn veel zaken rond Irene die we ook nu nog niet goed kunnen accepteren.

• Een aanpak van begeleiders die getuigt van niet kunnen reflecteren op eigen handelen valt niet te accepteren en kan ons tot wanhoop drijven.
• Het zien van de tremors die Irene in haar handen heeft door het veelvuldige gebruik van medicijnen tegen epilepsie, en die de soep van haar lepel laten schudden, doet pijn.
• Haar psoriasis, die een tijd geleden dikke ontstoken voeten tot gevolg had, werpt in zo’n periode een grauwsluier over onze dagen.
• Het niet begrijpen van Irene’s boze blikken naar mensen, zonder dat wij daar een aanleiding voor zien, zonder dat zij het kan uitleggen, is lastig. 
• Haar zo te zien worstelen met de wereld om haar heen en haar daar niet altijd in te kunnen helpen, domweg omdat we haar problemen niet voor de volle honderd procent kunnen invoelen, dat is moeilijk te accepteren.

Lobke Kooijmans[1], beschreef in haar profileringsproject voor haar studie Pedagogiek aan de Fontys Hogeschool Pedagogiek in Tilburg de verschillende stappen in een acceptatieproces.

• Fase 1: Ontkenning

In deze fase is het acceptatieproces eigenlijk nog niet echt in gang gezet. Ouders ontkennen in deze fase dat er iets aan de hand is. Ze accepteren geen hulp en gaan door met het leven zoals ze dat gewend zijn. Ouders gaan ervan uit dat het allemaal wel mee zal vallen.

• Fase 2: Verzet

In deze fase gaan ouders zich verzetten tegen de beperking van hun kind, ze beseffen echter maar al te goed dat het leven niet door kan gaan zoals zij het gewend zijn. Ze willen hier echter nog niet aan toe geven. Het aanvaarden van hulp gaat in deze fase nog wel erg stroef, ouders moeten de tijd krijgen het probleem te onderkennen. Vanuit daar kan pas verder gewerkt worden.

• Fase 3: Erkenning

In deze fase leren de ouders erkennen dat ze een kind met een beperking hebben en dat ze hiermee moeten leren omgaan. Ze leren hulp te aanvaarden, er zal veel gaan veranderen in het leven van het gezin en ouders zijn bereid deze veranderingen zo goed mogelijk te laten verlopen.

• Fase 4: Integratie

In deze fase zal het gezin steeds meer een worden met de beperking van het kind, ze zullen het gaan zien als een deel van hen. Hulp zal worden aanvaard waar dat nodig is en het leven zal worden aangepast.

Irene’s ontwikkelingsproblemen toonden zich niet meteen, maar geleidelijk aan. Hoewel er al heel snel, na ongeveer zes weken, een knagend gevoel was dat er iets niet klopte in het gedrag van Irene. In de loop van de eerste twee jaren, kwam daarover meer duidelijkheid.
Wellicht heeft het feit dat wij niet meteen bij de geboorte van Irene werden geconfronteerd met een “abnormaal”  kind, meegespeeld dat wij ons maar nauwelijks bewust zijn van het hebben doorlopen van fase 1 en 2. Bovendien hadden we het te druk met overleven. Mogelijk speelde ook mee dat we zelf al allerlei conclusies hadden getrokken voordat men daadwerkelijk de diagnose had gesteld. Al lezende en het gelezene overdenkend waren we aan het ontkennen, verzetten en uiteindelijk aan het (h)erkennen. Terugkijkend, nu, dertig jaar na de geboorte van Irene, heb ik echter niet een herinnering van heftige ontkenning en verzet en denk ik dat wij vrij snel in de fase van erkenning kwamen.

D.W. Kraijer[2] schrijft:
Het krijgen van een zwakzinnig kind is een smartelijke en kwetsende ervaring. (Pag. 117)
Ook op die pagina maakt hij de vergelijking tussen de opvoeding van een verstandelijk beperkt kind zonder autisme en de opvoeding van een verstandelijk beperkt kind  met autisme. Hij durft te stellen dat in het laatste geval ouders heel wat ernstiger problemen hebben met omgang en opvoeding van hun kind. Het “gewoon”  zwakzinnige kind  kan een “hartverwarmende contact” geven, aldus Kraijer. Er kan een natuurlijke, vanzelfsprekende en vertrouwelijke omgang ontstaan. Dit zou de basis zijn voor een herkenbare opvoedingsvraag voor de ouders.
Verderop (pag. 169 - 171) volgen notities “betreffende het specifieke in de opvoedkundige vraagstelling bij zwakzinnige kinderen met een PDD van het starre en het grillige type, citaat:
Het grillige type zwakzinnige kinderen met een PDD gedraagt zich òf wisselend afzijdig en opdringerig claimend òf bijna onophoudelijk opeisend, aanklampend, uitdagend, aftastend, soms met een bijna diabolische gevoel voor de zwakke kanten van de ander.

Het appèl dat op de ander gedaan wordt is veelal anders dan men in eerste instantie denkt. Er lijkt een vraag om affectie te zijn. Deze vraag echter is in emotionele zin onvoldoende gevuld. De affectie die men biedt valt òf in een bodemloze put, òf schept verwarring bij het kind met in dit geval als reactie ontregeling of alleen maar meer claimend gedrag. Met andere woorden uit de volheid des harten affectie bieden heeft of géén, òf zelfs een negatief resultaat. Wordt de opvoeder in dezen niet tegen zichzelf beschermd dan kan `opbranden` het gevolg zijn. De meest verstandige en effectieve benadering bij dit type kinderen is hen in persoonlijk/relationeel opzicht zo `clean` mogelijk te benaderen. Enerzijds bepaald met warmte en betrokkenheid, anderzijds met een duidelijk beheersen en afpassen van gevoelens. Dit is een combinatie die voor zeer ervaren beroepsopvoeders op te brengen is, voor ouders -zeer begrijpelijk- moeilijk is en blijft.

Verkeer ik nog altijd in de fase van ontkenning en verzet als ik bij het lezen van dit soort tekst razend word. Verplaats ik me onvoldoende in de positie van ouders die een dusdanig onbereikbaar kind hebben dat de hierboven geadviseerde benadering voor hen inderdaad de enige benadering is die voorkomt dat ze zelf opbranden. Hoe was het met Jolanda Venema afgelopen als haar ouders niet uit de volheid des harten affectie hadden gevoeld en voor hun kind hadden gevochten? Krayer schreef zijn boek in 1994. Irene was toen dertien jaar. Zijn boek werd in die tijd gebruikt bij opleidingen in de psychiatrie en gehandicaptenzorg. Aan hoeveel ouders zou het advies zijn gegeven hun affectie niet te tonen aan hun kind om zichzelf te beschermen, hoeveel ouders hebben zich op advies van deskundigen afgewend en de opvoeding overgelaten aan de beroepsopvoeders die hun gevoelens kunnen beheersen en afpassen.

H. Baartman[3]  heeft het over verbijster(en)de kinderen en perplexe ouders, als hij de opvoedingssituatie beschrijft rond een kind met autisme. Door het ontbreken van het vanzelfsprekende in de toewending tussen kind en ouder dreigen ouders hun zelfvertrouwen te verliezen en in verwarring te raken.

Goldfarb[4] (1961) introduceerde hiervoor de term “ perplexiteit.

Van Berckelaer-Onnes & Kwakkel-Scheffer [5](1988) zeggen over het opvoeden van en kind met autisme het volgende:

Ouders van autistische kinderen zien zich gesteld voor een zware taak. Ze worden al snel geconfronteerd met een kind dat anders is. Niet in de zin dat het zich langzamer ontwikkelt, dat het gehoorproblemen of een motorische afwijking heeft; nee, het “ anders zijn”  ligt primair in het gebrek aan contact, aan wederkerigheid, aan communicatie. 

De ouder-kindrelatie lijkt in de kiem gesmoord te worden. Dit tast de emotionaliteit van de ouder diep aan. “ Het lijkt alsof je door je kind wordt afgewezen..” Daarnaast roept het gedrag van het kind zoveel vragen, zoveel verbijstering op dat je voortdurend in een soort handelingsverlegenheid verkeert. De natuurlijke omgang stokt, het spontane opvoeden stagneert, wat moet je in ’s hemelsnaam.

 

Mevrouw van Berckelaer en anderen, zullen ongetwijfeld gelijk hebben dat ouders van autistische kinderen het zwaar hebben. Jammer alleen dat het meestal bij die constatering blijft. Is er dan zo weinig positiefs te halen uit het bestaan van kinderen als Irene. Het zal ongetwijfeld zo zijn dat de meeste ouders van kinderen als Irene het veel zwaarder hebben dan wij, dat Irene een relatief “gemakkelijke” meid is, dat wij gemakkelijk kletsen hebben als we zeggen dat we zoveel plezier aan en met Irene beleven. Ze praat, ze begrijpt heel veel, ze lacht, ze knuffelt graag, kan geweldige dingen zeggen, ze zingt, fietst, zwemt, leest goed, schrijft een beetje. Ze kan dus heel veel en ze “geeft” ook heel veel. Ze kan ook erg boos zijn, ze begrijpt zoals gezegd veel, maar heel veel ook niet, ze claimt je bij tijd en wijle ongeremd, ze kan ongelofelijk drammerig zijn, verontwaardigd als ze haar zin niet krijgt, ze is ongenadig in haar oordeel over anderen en  soms worden we doodmoe van haar.
Toch voegt zij ongelofelijk veel toe aan ons leven, we hebben onszelf, elkaar en anderen leren kennen op een manier die zonder haar moeilijker was geweest. Door haar hebben we zaken leren relativeren, door haar ogen zien dingen er anders uit, op haar manier van waarnemen liften wij een beetje op mee. Dat is bijzonder.
Een ander aspect van het verwerkingsproces en uiteindelijke acceptatie komt zelden naar voren in de boeken. Zelden lees je iets over de reacties in de omgeving van een gezin. Kraijer, Baartman, Berckelaer-Onnes en vele anderen beschrijven de perplexiteit van de ouders. Naar mijn mening kan deze perplexiteit ook worden gezien in de grotere omgeving van het kind. Hoe verloopt zo’n proces bij de broertjes en zusjes. En wat te denken van de grootouders van een verstandelijk beperkt kind met autisme. Zij ervaren eveneens de perplexiteit, de verwondering. In het proces van verwerken is het ontzettend belangrijk dat de directe omgeving begrijpt wat er speelt, althans voor ons was dit erg belangrijk. 

---

[1] Kooijmans, Lobke, (2009) Het begeleiden van een acceptatieproces.
[2] Kraijer, D.K,  (1994), Zwakzinnigheid, autisme en aan autisme verwante stoornissen.
[3] Baartman, H. (1982) Autisme in het gezin: verbijster(en)de kinderen en perplexe ouders.
[4] Goldfarb, W. (1961) The mutual impact of mother and child en childhood schizophrenia.
[5] van Berckelaer-Onnes & Kwakkel-Scheffer (1988) Autisme en thuisbehandeling.