Onze ervaring met het MKD

 

Na enige jaren ging Irene naar een Medisch Kleuterdagverblijf, een MKD.
Irene moest meteen vanaf dag één met de taxi naar school, we mochten haar niet brengen. Ook was het je reinste onzin dat ik er graag in het begin een tijdje bij wilde zijn om als het ware even haar tolk te kunnen zijn. Haar gebrabbel was nog slecht te verstaan. Maar dat was niet de gewone gang van zaken, waarom zou je voor een autistje een uitzondering maken, bij alle kinderen ging het goed, dus waarom zou het met Irene niet goed gaan. In de loop van de tijd hadden we ervaren dat we steeds meer met Irene konden doen, als we het maar geleidelijk aan deden, stapje voor stapje en goed voorbereid. Te veel tegelijkertijd leidde onherroepelijk tot paniek en het was dan moeilijk haar daar uit te halen. De ervaring van jaren waarin we zoveel met Irene bezig waren geweest, zo moeizaam het contact hadden opgebouwd en hadden geprobeerd om in elk signaal van haar een uitgangspunt te vinden voor een stap verder, al deze ervaring werd van tafel geschoven. Nu, jaren later, kan ik me niet meer voorstellen dat we dit hebben laten gebeuren. Irene’s hometrainster zag nog volop ontwikkelingsmogelijkheden voor Irene en op dit MKD zou men Irene goed verder kunnen helpen. Het alternatief was een kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke beperking, waar men veel minder aandacht voor Irene’s ontwikkeling zou hebben. Al op de tweede dag barstte de bom. Irene was niet te handhaven, krijste alles bij elkaar. Haar gebrabbel werd niet begrepen en ze kon niet wennen aan de regels, aldus de maatschappelijk werkster. Hoe iemand kon verwachten dat zij op dag twee al aan de regels gewend zou zijn is me nog steeds een raadsel! 
Een voorbeeld: ze moest en zou een sinaasappel eten! Maar ja, dat wilde ze niet. Als haar protest te heftig was, werd ze apart in een kamertje gezet.  Een andere kindje schrok zo van Irene’s lawaai dat ze niet meer in die groep terug mocht komen en vanaf dag drie met één begeleidster de dag doorbracht in een kamertje. Dit werkte niet, Irene had ervaring met een peuterspeelzaal dicht bij ons huis. Dankzij een zeer ervaren en lieve leidster ging dat heel goed. Irene had dus een beeld van hoe haar dagen op het MKD er uit zouden zien, ongeveer zoals op de peuterspeelzaal, samen met andere kinderen in een groep. Zo hadden we haar ook voorbereid. Alleen met een leidster de hele dag in een klein kamertje was een absurde situatie, die natuurlijk gedoemd was te mislukken. 
Toen ze op een dag thuis kwam met rode vingerafdrukken op haar bovenarm en een drijfnat shirtje van het huilen, was de maat vol. Irene zat weer thuis. Na een week of drie volgde een herkansing in een andere groep, op de manier zoals wij dat hadden voorgesteld en het ging beter.
Maar gelijkwaardige gesprekspartners waren we niet, respect voor ons als ouders was ver te zoeken. Deskundigheid was het exclusieve bezit van de MKD medewerkers, dat moest toch wel begrepen worden en we moesten niet wagen dat te betwijfelen. Dagelijks ging er een schriftje mee heen en weer. Er waren regelmatig gesprekken over Irene, waarvan wij via de maatschappelijk werkster een mondeling verslag kregen. Wij werden geacht niet zelf aanwezig te zijn bij die besprekingen en kregen ook niet zelf de verslagen te lezen, ook niet na lang aandringen. Hoe zo gelijkwaardigheid, er werd over Irene, over ons gesproken en niet met ons. Op dat moment werden we lid van de NVA, de Nederlandse Vereniging van Autisme. We waren strijdbaar geworden in deze andere wereld.

Nog altijd ben ik verbaasd over deze houding tegenover ouders. Al op voorhand was een dialoog uitgesloten. Onbegrip van mijn kant was en is er voor een dergelijke benadering van een kind en zijn milieu. Zelfs als je niet terug kunt vallen op een gezamenlijke visie op een kind, is het niet helpend wanneer er geen intentie tot het willen horen/begrijpen van die andere visie aanwezig is.